Segundo encontro Gang EM

O Gang da EM organiza todos os Anos um almoço de convívio onde se juntam seguidores deste blog e quem queira e possa acompanhar. Foi a primeira vez que fui a este almoço "de Natal", e a segunda que fui a um evento organizado pelo Gang. Esta vez deixou-me algo incomodado ao verificar que a maioria das pessoas estão muito debilitadas, independentemente dos anos da patologia, fez-me pensar o que poderia estar a acontecer-me e felizmente não está, mas que pode ocorrer a qualquer altura, sem aviso prévio.
Reparei, admirei e admiro a postura dessas pessoas, que conseguem ainda que por instantes?colocar de lado os seus problemas e conviver com um enorme sorriso, facto que me deixou a mim algo embaraçado, porque afinal, passo o tempo a queixar-me de Quê?

Pulgas e Carraças

Dificilmente esquecerei as palavra ditas pela minha Médica Neurologista há uns anos atrás.

-"não vamos colocar Pulgas em cima das Carraças..."

Referia-se evidentemente á importância de não ligarmos a pequenos Nadas, quando o Fundo é bem Maior, e constantemente desprezado.
Verdade, não esquecendo que as "Pulgas", por mais pequenas que sejam acabam sempre por se colar à enorme "Carraça" que ocupa quase todo o espaço!
Um exemplo bem recente é a chamada "Gripe A".

Uma noite acordei com Frio? OK, é Novembro, é natural que esteja frio...Tapei-me melhor, e acordei pouco depois, desta vez com Calor! Decidi então levantar-me para ir à casa de banho, e foi então que percebi que não conseguia manter-me Sentado na cama sem cair para o lado!?
Febre! Muita, e subitamente,e sem avisar, quase que como à traição...uma "Pulga" que não me deve alcançar, apanhou-me enquanto dormia e atingiu a "carraça" em cheio, num ponto fraco a avaliar pelos danos causados. Tomei logo aquelas Doses e um duche, a febre foi-se, tal como tinha chegado, não sem deixar as suas marcas...No dia seguinte decidi comunicar o acontecido à minha Médica que quase de imediáto me disse que podia ser Gripe A.
Para mim a palavra da Dra. Paula, por provas dadas ao longo de Anos, é quase como uma Profecia, só precisa a Confirmação que estas "coisas" exigem...

Fui então ao Hospital, não que tivesse febre, nem me doesse nada de extraordinário, mas porque a Dra Paula me disse que poderia ser Gripe A e a minha Esposa está Grávida e o meu filho teve que sair da escola mais cedo porque estava com dor de cabeça -Temos que ter a certeza do que se está a passar!
A Doutora (não a Dra. Paula) perguntou-me o que se passava comigo, ao que respondi que tinha tido febre há dois dias!? e queria fazer o despiste da Gripe, a Doutora disse-me para retirar a Mascara, pois eu nem Constipado estava!
Ainda assim voltei a dizer que não podia ter febre devido a ter EM, e embora naquele momento estivesse bem porque estava a tomar comprimidos cada 8 horas, não podia continuar assim, sem saber o porquê da febre. Só então a doutora me mandou fazer as análises.
Depois de me examinar a garganta e não ter visto nada fora do normal, mandou-me esperar na sala de espera, a mesma onde qualquer pessoa espera? Quando me chamaram para fazer a Zaragatoa, me deparei mais uma vez com os Enfermeiros completamente desprotegidos?
48 horas depois telefonei para saber o resultado: H1N1
Seguiu-se a minha esposa, Grávida de três meses, tinha que confirmar o óbvio...H1N1!
O meu filho já não fez o teste, pois se tivesse já tinham passado os 5 dias de Encubação, e não apresentava qualquer tipo de sintoma!


Afinal foram Várias Pulgas que saltaram para cima da malvada Carraça.

Quem?

Quem é quem? Quem é nossa família? só aqueles que têm laços de sangue que são irefutáveis, ou também aqueles que não tendo qualquer tipo de afinidade, não param de demonstrar que podemos contar Com, não importa Quando, ou Porquê?
Quem São estes, os nossos Amigos, que tal como a Família próxima, estão presentes, seja para uma uma festividade, para um infortuneo, seja para o que for, estão Sempre?



Obrigado Nuno e Rui, (Fininho) por mais esta demonstração do que é Ser Amigo.

O meu filho

O nascimento do meu filho foi o acontecimento mais inesquecivel da minha vida e dificilmente encontrarei adjectivos que possam descrever a emoção sentida.

Acompanhei o parto do primeiro ao último segundo, primeiro estando junto da minha esposa, solidário com a dor, com uma força interior difícil de explicar, que passou para fora e permitiu que todas aquelas horas de espera corressem muito bem, tanto para mim como para a mãe.

Nem o facto de a certo momento me ter apercebido que o parto teria que ser realizado com recurso a forceps me intimidou ou fez com que tivesse qualquer tipo de receio. Permaneci firme como se estivesse hipnotizado, ou tivesse de repente adquirido uma força sobrenatural, pois parecia que naquele momento nada me poderia derrubar, fazer suar ou engolir em seco...estava perfeitamente consciente de tudo o que se estava a passar, e no entanto com um autodominio total do meu corpo e alma.



Quando finalmente nasceu aquele menino tão perfeito e tão bonito, tive então o privilégio de ser o primeiro a vê-lo e a pegar nele ao colo!!

O mais INESQUECIVEL estaria guardado para talvez uma hora depois do nascimento, já no quarto, depois de ter feito aquela limpeza pós parto, e depois de ter tomado a sua primeira refeição, sentir o carinho da mãe de uma forma diferente à que estava habituado até então, chegou o tal momento mágico.
Sentado no sofá ao lado da cama onde a minha esposa recuperava forças, peguei novamente no Filho sobre as minhas pernas e coloquei a minha mão direita sobre o seu peito, para o sentir, ali...em contacto directo. Todos os dias comunicavamos, eu falava-lhe baixinho, e ele depois dava-me pontapés...
Naquele momento foi já uma conversa mais séria, ainda que sem palavras, em breves segundos conseguiu silenciar-me durante horas, marcou a sua posição de forma inequívoca ao agarrar fortemente dois dedos da minha mão que estava sobre o seu peito, e em silencio, olhou-me fixamente com os olhos bem abertos apesar de ainda não estar a ver nada, como que dizendo:


Olha bem para mim, porque agora estou cá fora e não te vou largar.

Dor reconfortante

Ignoro a dor, talvez não devesse...mas como se faz isso? Normalmente dói-me Sempre algumas coisas, por isso mesmo não ligo nem me queixo, quase sempre ninguém nota, quando isso acontece é porque não posso disfarçar ou quando tenho mesmo que tomar um analgésico. Se acordo e não me dói nada, estranho, tenho medo e belisco-me...assim tenho a certeza que posso sentir a minha Dor!

Dia D

Finalmente chegou o dia. Depois de tanto tempo a planear e imaginar como iria ser, chegou a "hora da verdade", o dia do nosso casamento.
É difícil para mim descrever o sentimento nesse dia, talvez por ser tão desejado, e ao mesmo tempo de alguma forma receado, apenas pela ideia errada de que algo poderia correr mal ou de forma diferente da esperada. Como poderia algo correr mal se todos fizeram o seu melhor para estar tudo como previsto?

Depois de uma noite mal dormida era hora de levantar, enfrentar o desconhecido, todos aqueles que nos são queridos com os olhos em nós...
São as pessoas que melhor nos conhecem, precisamente aquelas que não queremos desiludir.
De toda a cerimónia a recepção aos convidados foi o mais difícil, não só por ser o inicio de tudo, mas também por um sentimento que é um misto de orgulho e raiva, com um pouco de pena à mistura, somado ao desconhecido e à felicidade...enfim, uma mistura daquelas!

Orgulho pela minha mãe, que sósinha conseguiu proporcionar-me tudo o desejável.
Raiva e pena pelo meu pai, que sozinho conseguiu fazer precisamente o contrário.
Felicidade e nervosismo com fartura!

O Mosteiro dos Jerónimos é algo verdadeiramente grande e intimidador, mete respeito!
Depois do atraso da praxe, finalmente chega a Noiva! Aquele tempo que levou a percorrer os metros, da entrada até ao altar, foi interminável...Parecia em camera lenta!

Creio que esse é um momento verdadeiramente especial para a noiva, porventura aquele mais marcante de todo o casamento, certamente inesquecivel.

Passada a expectativa tudo parece fluir naturalmente, a felicidade passa a dominar e inibe qualquer sentimento de receio ou insegurança e voltamos a ser nós...
01 de Setembro de 2001 foi o dia escolhido para oficializar uma relação há muito consolidada, que tinha sido posta em causa uma única vez, ainda que por breves instantes, pela EM.

Pude assim confirmar que o Amor, quando verdadeiro é muito mais forte que qualquer imprevisto.

Alma e o seu Corpo

-Creio que já reparaste que ando um bocado chateada contigo! Já não és o mesmo, eu também já não sou a mesma...estava habituada a que me fizesses as vontades todas! Está bem que abusava de ti, que não te dei descanso, agora é o contrário descansas como nunca, e no entanto dás comigo em doida, de preocupação. Respeito-te não por aquilo que és, mais por aquilo que foste e com a esperança que um dia voltes a ser o mesmo, ou parecido...parecido já não era mau! Assim é muito difícil para mim gostar de ti.
No entanto não temos escolha, estamos juntos e dependentes um do outro.
Para nos safarmos desta vamos ter que fazer uma Aliança, um pacto de não agressão! Antes que seja tarde!
Para que eu mude vais ter que me dar sinais de que também tu vais mudar.
Só assim voltaremos a ser felizes juntos, como fomos durante 25 anos.

A Turma do costume.

É muito bom ter oportunidade de “recuar no tempo” ainda que por breves momentos,refrescar a memória sobre coisas que se passaram numa determinada época da nossa vida, nem sempre as mais correctas ou recomendáveis, mas que aconteceram assim, e é assim que as queremos guardar na nossa lembrança.

Obrigado Victor, por manteres a Turma em alerta, bastando um toque a Reunir para que tempos que não Voltam sejam relembrados como se fosse Ontem...

Bola de neve

Cada vez mais, quando alguma coisa me atravessa o espírito, fico irritadiço, intolerante, azedo!
Infelizmente quem acaba por sofrer mais com isso são as pessoas que me estão mais próximas, precisamente as que deveriam ser resguardadas e protegidas.

Isto surge com mais intensidade se o que me preocupa for não um caso isolado, mas sim um conjunto de acontecimentos, possíveis, prováveis ou inevitáveis.
A fase critica é o espaço de tempo em que nada “ata nem desata”,
Ansiedade pura e dura, demolidora...

Durante esta fase que se quer que passe o mais depressa possível, normalmente opto por me remeter ao Silêncio, ficar no meu canto. Sei que não é a melhor opção, até porque não funciona, mas até encontrar a alternativa, é o que posso fazer.
Depois de passada a expectativa, quando for altura de agir ou simplesmente sofrer as consequencias, tudo é mais fácil, tudo se resolve ou passa de uma situação indefinida para uma outra que a seu tempo terá uma solução fácil ou difícil, mas qualquer que seja será sempre possível fazer algo para que tudo volte ao normal.
Para mim a normalidade será quando todos à minha volta estiverem bem, mas acho que para todos estejam bem à minha volta é necessário que eu próprio esteja bem e é portanto uma “pescadinha de rabo na boca”...
Não consigo abstrair-me do mais pequeno problema e muito menos dos que considero grandes. Só isso é já um problema.

apesar de.

Uma das coisas que aprendi é que se deve viver apesar de. Apesar de, se deve comer. Apesar de, se deve amar. Apesar de, se deve morrer. Inclusive muitas vezes é o próprio apesar de que nos empurra para a frente. (Aprendendo a viver)Clarice Lispector

Ano 2000

Ano 2000, novo Milénio, vida nova! Depois de passada a fase critica era tempo de prosseguir com a normalidade possível e desejada, eu e a minha companheira decidimos casar.

Para isso começámos por procurar casa, tarefa que se revelou nada fácil numa altura em que os preços estavam muito inflacionados e apesar da oferta ser muita, só encontrámos algo dentro das nossas possibilidades e minimamente compatível com os nossas necessidades, um apartamento localizado a 30 KM das nossas referências, família, emprego, amigos, enfim, longe de tudo o que era nos era familiar e a nossa rotina. Se bem que o casamento pressupõe uma mudança total do estilo de vida, teria sido muito agradável termos por perto alguém que fosse nosso conhecido, pelo menos, alguém que com a sua presença nos permitisse sentir em “casa”.
A escolha do local onde iríamos morar foi portanto difícil e só a enorme vontade de casar e ter o nosso espaço nos permitiu avançar sem medo e com a certeza de que tudo iria correr bem.

Depois de tomada a decisão iniciá-mos a preparação do nosso “ninho”, o que demorou mais de um ano, desde as pinturas a questões relacionadas com segurança, tudo foi pensado ao pormenor, sempre ponderando as nossas possibilidades para não arriscar dar um passo maior do que a perna, mas ainda assim algumas coisas foram feitas como se aquela casa fosse A Casa.

Era também tempo para os preparativos para a Boda, e novamente começaram as escolhas...Dia, Local e tudo o resto que um evento desta importância requere. Este é um dia único, e por isso decidimos torná-lo inesquecivel, para nós e para todas as pessoas que nos deram a honra da sua presença.

Os convidados estavam naturalmente escolhidos e para pessoas tão Importantes tinha-mos que encontrar um cenário à altura!

E se fosse o Mosteiro dos Jerónimos?

Querida Mana

Quando menos se espera a vida oferece-nos uma partida sem graça nenhuma. Não escolhe o Alvo e não se preocupa com os danos que daí advêm. Resta aos afortunados sorrir e seguir em frente, como se aquela brincadeira fosse simplesmente de Mau Gosto.

Parece que estamos permanentemente em teste, provas Duras que nos amadurecem e ao mesmo tempo nos tornam rijos e amargos, prontos para enfrentar cada partida tonta que teime em aparecer em cima da mesa de jogo. No inicio podemos até nem conhecer as regras, podemos ter ouvido falar...podemos ter que fazer bluf ou até mesmo batota, mas a Vida é o Jogo que temos que Vencer!

Adoro-te Mana.

Dormir Acordado

Durante uma das noites que por vezes passo sem dormir fiz um Zapping pelas lembranças da minha vida.

Das diversas historias vividas ao longo dos anos, sem qualquer tipo de relação aparente entre elas, encontrei algo comum a Todas.
Provavelmente nada acontece por acaso, de todas as coisas vividas, por mais pequenas que sejam ou insignificantes que pareçam na altura, há qualquer coisa que devemos guardar como experiência Vivida e usá-la futuramente como exemplo para agir de determinada forma.
Desta reflexão nocturna nasceu uma frase que acho importante e que nessa mesmo noite decidi escrever.
Eram quatro e ...? da madrugada, ser apanhado a escrever uma coisa destas num papel poderia ser interpretado de forma errada, decidi por isso mandar um SMS para a minha esposa que dormia a meu lado. Creio que não foi a melhor opção porque no dia seguinte, quando leu a mensagem ficou igualmente preocupada!

"Obrigado a todos que conheço, a todos que em certa altura julguei conhecer, e aos que embora não conhecendo fizeram por mim algo que jamais esquecerei!"

A minha memória recuou no tempo até uma data em que não tinha mais do que 5 ou 6 Anos, (30 Anos atrás).
Durante uma brincadeira normal para uma criança daquela altura, (nesse tempo as crianças brincavam com quase tudo, na maioria das vezes tinham que se Construir os brinquedos para o efeito), Precisava de algo que me permitisse cortar algo que não me recordo ...

Ali perto estava um velhote sentado numa cadeira, com uma manta sobre as pernas apanhava um pouco de Sol da manhã, provavelmente aquele senhor que nunca tinha visto, estaria Acamado, e estava ali sentado precisamente para isso, apanhar um pouco de Sol.

Precisava mesmo de cortar aquela coisa, e como sabia que era comum os velhotes terem consigo um canivete de bolso...estava ali a solução para o meu problema!
Dirigi-me ao senhor e perguntei-lhe se tinha um canivete que me pudesse emprestar por um bocadinho...

O Sr. Disse-me que sim. Tenho aqui este canivete, se conseguires Abri-lo podes ficar com ele!
Assim foi, tive habilidade suficiente para abrir o Canivete (nunca tinha visto e nunca mais vi nenhum assim!) e o senhor simplesmente deu-me aquele objecto que naquele momento me fez tanto jeito?


Passados trinta Anos continuo a guardar Religiosamente esse Objecto,nunca o tendo perdido de vista ao longo de todo este tempo.

Uma acção praticada por alguém que não conheci, não sei como se chamava, fez por mim algo que jamais esquecerei!



Pessoas que por alguma razão, em determinada fase da nossa vida
Fizeram parte dela, que foram valorizadas ou sobre valorizadas, e que demonstraram depois o seu real Valor.
Obrigado a essas pessoas que me ensinaram que nem sempre o que parece, É...

Essa vivência fez-me adoptar a seguinte postura relativamente à avaliação das Pessoas:

Qualquer pessoa que me seja apresentada, independentemente de estatuto Social; aspecto Físico; Sexo ou Idade, parte da minha “escala de avaliação” do ponto ZERO. Se sobem ou descem na minha consideração só o Tempo o dirá.
Como em todas as Regras há excepções, quando se trata de um Amigo de um Amigo, garantidamente não vai começar do zero...

As pessoas que Conheço são os meus Familiares e Amigos.

Por tudo , por nada, por aquilo que não consigo explicar e por tudo o que tem uma explicação muito fácil, graças às pessoas que Conheço e Amo, que tornam a Dor Suportável, mas também Graças às pessoas que não conheço, de todo e me esforço por conhecer e também aos que em tempo conheci e me tento esquecer.

Pai só há um...

Se durante o período do primeiro internamento foi para mim muito importante a presença dos familiares mais próximos e dos Amigos mais íntimos, igualmente importante, pela negativa, foi a ausência injustificada e injustificavel do meu Pai, que durante todo o tempo de Internamento, quando ainda não se sabia a Gravidade do que estava a acontecer,embora Sabendo que eu estava ali totalmente perdido e receoso do que me poderia acontecer, foi incapaz de me visitar ou fazer um Telefonema que fosse!

Ainda agora, passados todos estes anos e depois de pensar muito sobre o assunto não consigo encontrar motivação que leve alguém a fazer isso a um filho.

Passou...Embora continue a guardar-lhe o mínimo respeito que toda a gente deve ter para com o Pai, o nosso relacionamento passou a ser uma obrigação, e é limitado ao Acaso, como se fossemos conhecidos de curta data e sem qualquer tipo de empatia.

O meu Sogro sim, tem sido um Verdadeiro Pai, sempre pronto a ajudar ao mínimo sinal de dificuldade, aconselhar e encorajar quando isso é solicitado, mostrando-se depois orgulhoso quando um objectivo é alcançado.
O Pai que todos gostariam de ter pois é uma Referência a seguir, pela simplicidade na maneira de ser, no Amigo que é, e pela forma de encarar a vida descontraidamente, mantendo ao mesmo tempo bem Altos e devidamente Sublinhados os conceitos de Família, Amizade e Cidadania como princípios fundamentais.
Tenho grande orgulho no Avô do meu Filho!!

Os meses que se seguiram

Os meses seguintes ao primeiro ipisodeo

de Diagnóstico e tratamento continuaram a ser muito difíceis, pois embora não tenha ficado com sequelas muito evidentes, ficaram algumas que talvez só eu poderia reconhecer, somando à certeza que mais cedo ou mais tarde tudo voltaria a acontecer o receio era constante, e por mais duas ou três vezes num espaço de poucos meses voltei a ser Internado. Agora, passados alguns anos tenho a duvida se esses Surtos seriam realmente um agravamento dos sintomas, ou a parte Psicológica a trabalhar para que assim fosse. Esta é uma dúvida para a qual nunca vou ter resposta, tendo embora a consciência que o bem estar Psicológico é Fundamental para a manutenção do bem estar Físico, bastando por exemplo que qualquer preocupação que impeça que eu durma as horas que necessito, façam com que o dia seguinte seja absolutamente diferente do Normal.
Aprendi assim a não valorizar pequenas coisas (físicas) porque normalmente acabam por passar ao fim de algumas horas ou dias, embora no meu caso possam também evoluir de forma tão lenta que depois já não sei bem quando começaram e como era antes de terem começado...

Doze anos de Em fizeram de mim o homem que sou hoje. Bom, Mau
Arrogante ou compreensivo, tudo em mim vai de mais a menos sem que me aperceba disso.
A EM já não é um Defeito,é pelo contrário algo que se tornou numa caracteristica própria, moldou-me e transformou-me contra a minha vontade em quase tudo, mas em alguns pontos contou sem dúvida com o meu consentimento, para não dizer aprovação!

Costumo dizer que tudo na vida chega a um ponto em que se torna permanente, incontornável e irreversível. neste caso, se fosse descoberta a Cura para a EM, muitas coisas iriam provavelmente permanecer exactamente iguais.
Não falo evidentemente da parte Física da doença, mas sim da parte Mental, no que diz respeito a feitio, maneira de estar, habituado a que tudo corra pelo melhor...bem vistas as coisas, estou acomodado, alterar isso seria o Ideal, uma Cura Perfeita!
Assumindo a EM como parte de mim, como seria eu sem EM?

Receio

Este estado de inquietação pouco ou nada tem a ver com EM.

Tem a ver com o meu trabalho, onde neste momento se vive num ambiente de incerteza, onde todos os colegas, para além do muito trabalho que têm(tanto que é demais para que as coisas corram bem!) discutem sobre o seu futuro, ou seja, onde normalmente se fala de questões complexas que têm a ver com a função, agora fala-se em anos de descontos para a segurança social, anos de contrato, Despedimento Colectivo, subsidio de Desemprego...

Tudo isto provoca um estado de permanente pânico, independentemente de se valorizar ou não os rumores, que por enquanto não passam disso mesmo, pois ainda não há despedimentos Efectivos, apenas o “convite” por parte da Administração para que os colaboradores pensem em rescindir contrato porque as espesas têm que ser reduzidas!
Até agora, as pessoas “convidadas” são as que estão mais perto da idade da reforma, que são ao mesmo tempo as que têm os salários mais chorudos, mas também os mais experientes e cuja ausência pode dificultar o normal funcionamento da empresa.

Isto leva-nos a mais um dilema! Será o objectivo da Administração negociar com estas pessoas que devido ao nº de Anos de Serviço e ao ordenado auferido sairiam muito dispendiosas num hipotético despedimento colectivo? ou será uma aposta na reestruturação da Empresa, comprometendo o normal funcionamento da mesma?

Seja qual o desfecho, não se avizinham tempos fáceis, tanto para os que vão, como para os que ficarem, pois esses vão sem dúvida ficar em maus lençóis, devido ao acumular de tarefas, algumas das quais sem qualquer tipo de preparação, embora seja esse um mal menor para aqueles que como eu, precisam muito deste emprego.

Pessoalmente tenho uma gratidão para com esta Empresa, que dificilmente qualquer coisa de menos bom que possa acontecer nesta fase critica de toda a economia mundial, possa abalar esse sentimento.
Não posso esquecer nunca, que em 1998 quando me foi diagnosticada EM, eu tinha sido admitido à seis meses, fiz no entanto questão de não esconder de ninguém a gravidade da doença. A compreensão demonstrada permitiu-me prosseguir com trabalhos menos exigentes fisicamente e explorar assim algumas capacidades que eu próprio desconhecia e nem sequer me mostrava interessado em aprofundar.

Ao longo destes anos consegui, ao contrario do que seria de esperar, ser por várias vezes promovido, tendo chegado recentemente a um posto de algum destaque que parecia inicialmente impossível de alcançar.
Posso garantir que subi a pulso, e por isso neste momento, ser dispensado ou a Empresa ser obrigada a encerrar portas seria para mim como “morrer na Praia”.

Convivio Gang EM

Hoje 11 de Julho de 2009, pela primeira vez convivi com pessoas que tal como eu sofrem de EM.

Foi num Picnic organizado pelo gang da EM, que é um grupo de pessoas que têm em comum serem portadoras de Esclerose Múltipla, e se uniram com o Objectivo de Ajudar pessoas com a mesma patologia, dar a conhecer a Doença, ao mesmo tempo que procuram e encontram desta forma uma maneira de aliviar a pressão sofrida, na maioria dos casos durante longos anos com poucas ou nenhumas respostas.

Conheci este blog através de um dos Fundadores, a Luísa que encontrei por Acaso (ou não...) num Site Norte Americano que se chama PATIENTSLIKEME, vi que nesse Site estavam inscritos 4 Portugueses, entre os quais a Luísa, que me despertou a atenção por ser de Aveiro, sitio onde tenho amigos. A Luísa tem-me surpreendido pela positiva pois é uma pessoa naturalmente vocacionada para ajudar, e revela ser incansável em todo o trabalho que efectua com o objectivo de atingir essa finalidade.

Neste Evento, tirando as pessoas que me acompanharam (Mãe, Esposa e Filho), a Luísa era a única pessoa que conhecia (Virtualmente), pois foi também a primeira vez que nos Vimos e falámos pessoalmente, embora que durante alguns Meses tenhamos falado pela net. Foi estranho,até porque acabámos por falar pouco...
É natural que quando se tem tantas pessoas juntas, a quem tem que dar atenção, o tempo não chegue para todos, o que não quer dizer que alguém seja preterido em relação a outrem.

Foi igualmente estranho, a caminho de Leiria, o meu filho que tem agora sete anos me perguntou onde íamos, se os meus colegas de trabalho estavam lá, enfim, curiosidade natural ao que respondi: Não filho, o Ricardo não vai estar lá, não vai ser um almoço de colegas de trabalho, mas de pessoas que têm a mesma doença do Papá...
Ele aceitou a resposta sem fazer mais perguntas, o que me deixou aliviado naquele momento, mas reforçou a certeza de que um dia vou ter que lhe explicar da melhor forma possível o que se passa comigo, porque não participo nas brincadeiras dele, porque estou sempre cansado e muitas vezes sem paciência! Não vai ser fácil mas está a chegar a altura de o fazer.
Creio que agora ele já está numa idade que vai compreender, ainda que de uma maneira Superficial. Não tenho Dúvida que ele já se apercebeu que alguma coisa não está bem, embora nunca tenha feito qualquer pergunta sobre o assunto.

É o meu principal objectivo ao escrever este blog, que o meu filho possa, quando for crescido, conhecer a minha história contada por mim, da forma mais verdadeira e completa possível, com a esperança que me compreenda e perdoe por algumas coisas que poderão eventualmente suceder.

Adorei o convívio e espero repetir brevemente, pois acho muito importante, não só a troca de ideias e experiências vividas, iguais, diferentes ou parecidas, mas o simples facto de estar num ambiente descontraído sem a preocupação de estar sempre a justificar...Tudo.

Atitude inqualificável

A semana passou rápido, o tratamento Diário e o repouso fizeram com que melhorasse visivelmente de dia para dia. O pensamento de “sair dali” passou a dominar, afinal já era a terceira semana que eu estava hospitalizado e apesar das melhoras só queria Sair, o mais depressa possível!!

Sexta-feira, finalmente ia para Casa...almoçar e jantar aquela comidinha que só uma Mãe sabe fazer...e Dormir! Dormir na minha cama!

Depois de dois ou três dias alguns sintomas voltaram! Parecia que afinal o tratamento não tinha resultado assim tão bem...
Agora sei que o “Megatratamento” é assim mesmo, no final dos cinco dias estou como novo, mas passados três ou quatro entro em “ressaca” e parece que nada funcionou, seguindo-se depois uma Recuperação mais lenta mas mais Duradoura!

Mais uma vez foi duro aprender da pior maneira possível que as coisas nem sempre são como parecem quando analisadas a quente e que se podem tomar atitudes que mais tarde nos arrependemos. Atitudes que podem marcar o Futuro, Um Futuro demasiado Importante para ser decidido assim, de forma precipitada e sob a pressão da incerteza de tudo, do Bom, do Mau e do que se pode fazer para que a Vida siga o rumo previamente traçado.

Sem pensar ou pensando em tudo o que não devia, disse à minha Namorada que já não Gostava dela e que portanto tinha-mos que terminar o namoro. Que tipo futuro eu lhe poderia oferecer?

Como fui capaz de tamanha Crueldade para com a Pessoa que é a minha Paixão de à tanto Anos, e que naqueles últimos meses estava a confirmar a grande Mulher que é?

O Primeiro dia de Tratamento

Ao longo de toda a semana, a minha Namorada foi incansável! Acredito que se pudesse teria dormido lá, como não havia vagas limitou-se a permanecer comigo desde a hora que começava a visita até a colocarem na Rua! Assim seria na Semana seguinte também!

Como se não chegasse, fazia ainda o transporte, sempre que necessário, da minha Mãe por exemplo...

Sábado,primeiro dia do tratamento com Metil.
Este tratamento dura Normalmente cinco Dias, mas derivado ao meu estado, a Dra Paula achou por bem que o fizesse durante Sete dias, numa tentativa de aumentar a possibilidade de recuperação deste primeiro Surto, que se manifestava de várias maneiras ao mesmo tempo.

Depois do primeiro tratamento e do almoço que mais uma vez me passou ao lado, chegou a hora da visita.

Foi incrível, tive tantas Visitas que tive que sair da enfermaria para poder estar com Todos! Entre Família e Amigos eram certamente mais que 20, como na Enfermaria só podiam estar 3 pessoas de cada vez, acabei por ter que ir para o Hall do elevador, onde recebi Força e Coragem daquela gente toda!

Mais importante que aquele Momento, foi a confirmação que tenho a meu lado Muitas pessoas que sei que posso contar com..., seja para o que for!

Amigos

Um dia a maioria de nós irá se separar. Sentiremos saudades de todas as conversas jogadas fora, as descobertas que fizemos, dos sonhos que tivemos, dos tantos risos e momentos que compartilhamos... Saudades até dos momentos de lágrima, da angústia, das vésperas de finais de semana, de finais de ano, enfim... do companheirismo vivido... Sempre pensei que as amizades continuassem para sempre... Hoje não tenho mais tanta certeza disso. Em breve cada um vai pra seu lado, seja pelo destino, ou por algum desentendimento, segue a sua vida, talvez continuemos a nos encontrar, quem sabe... nos e-mails trocados... Podemos nos telefonar... conversar algumas bobagens. Aí os dias vão passar... meses... anos... até este contato tornar-se cada vez mais raro. Vamos nos perder no tempo... Um dia nossos filhos verão aquelas fotografias e perguntarão: Quem são aquelas pessoas? Diremos que eram nossos amigos. E... isso vai doer tanto!!! Foram meus amigos, foi com eles que vivi os melhores anos de minha vida! A saudade vai apertar bem dentro do peito. Vai dar uma vontade de ligar, ouvir aquelas vozes novamente... Quando o nosso grupo estiver incompleto... nos reuniremos para um último adeus de um amigo. E entre lágrima nos abraçaremos... Faremos promessas de nos encontrar mais vezes daquele dia em diante. Por fim, cada um vai para o seu lado para continuar a viver a sua vidinha isolada do passado... E nos perderemos no tempo... Por isso, fica aqui um pedido deste humilde amigo: não deixes que a vida passe em branco, e que pequenas adversidades sejam a causa de grandes tempestades... Eu poderia suportar, embora não sem dor, que tivessem morrido todos os meus amores... mas enlouqueceria se morressem todos os meus amigos!!!Vinícius de Moraes

A importância dos Amigos

No dia em que fui fazer o ultimo exame antes de iniciar o tratamento
(Campos Visuais) e enquanto esperava pela minha vez na sala de espera, abri curiosamente o meu Processo que tinha levado comigo para o Doutor que me ia fazer o exame. No Processo já estava um Relatório de um dos exames previamente efectuado, onde indicava claramente como resultado: Esclerose Múltipla.

Foi estranho, tomar conhecimento de algo assim tão Importante, sozinho, numa sala de espera e sentado numa Cadeira de Rodas.
No momento, acho que não fiquei Triste, fiquei até Aliviado porque
Tinha lido num jornal algum tempo antes que um Jogador do Sporting (Iordanov) tinha Esclerose Múltipla, portanto se um atleta de Alta Competição tem isto é porque deve ser fadiga.

Entretanto como que por Magia sentou-se a meu lado um casal que vinha com a mãe a uma Consulta de Oftalmologia para o mesmo Médico que me ia fazer o exame. O curioso é que aquelas pessoas conhecem-me desde o dia em que nasci, viveram a meu lado durante Anos, e são para mim como Família. Os seus filhos são os meus melhores Amigos de Sempre!
Passei assim de uma situação estranha, para outra completamente contrária proporcionada pela presença de Amigos tão íntimos que me fizeram sentir como se estivesse em Casa, o que me lembrou que mesmo no pior dos Cenários, temos sempre alguém que nos Valoriza, Suporta e Conforta.

EM-Antes do Diagnóstico III

Finalmente transferido para a Enfermaria do serviço de Neurologia, mudou o espaço mas continuaram as preocupações, para além de continuar exactamente igual no que diz respeito à minha situação clínica, ainda consegui arranjar “espaço” para me preocupar com o paciente que estava na cama a meu lado.

O senhor estava num sofrimento tal que eu não conseguia estar ali deitado como se nada fosse, passei assim a noite levantado, na casa de banho, no corredor, no refeitório, em qualquer sitio menos na minha cama, pois já tinha chamado as Enfermeiras por Várias vezes e disseram-me que nada podiam fazer, que o Sr. Tinha vários problemas...
De qualquer maneira, simplesmente não conseguia estar ao lado de uma pessoa que estava num sofrimento tal que me parecia que a qualquer momento poderia Morrer.

Tudo isto se passou depois de N dias sem comer praticamente nada, sem tomar uma Aspirina que fosse, sem fazer um único exame, Zero!
Estava cada vez mais preocupado, a cada dia que passava sentia-me pior, não me faziam absolutamente nada (antes dos exames não convinha correr o risco de Mascarar a Doença com qualquer medicação) e ao meu redor só via pessoas a sofrer... O que estaria “reservado” para mim?

Segunda feira, as auxiliares acordaram-nos para a higiene e pequeno almoço, antes da chegada dos Médicos para a visita Matinal.

Eu até acordei bem, apesar de praticamente não conseguir dormir, naquele momento estava realmente a fazê-lo, acontece que quando pretendi levanta-me constatei que não conseguia Mexer-me!

A Auxiliar que entretanto tinha saído regressou:

-Então Sr. Paulo, vamos lá! Tomar banho que os Médicos estão a chegar! Não se consegue mexer? Então eu dou-lhe Banho aqui mesmo!

Para além de paralisado fiquei sem palavras e creio que sem pensamentos também! O que me estava a acontecer? Estou num Hospital à mais de uma semana, e a primeira coisa que me fazem é dar-me banho, porque já nem me posso mexer?

Vou Morrer! De certeza absoluta!!

Felizmente, passados alguns minutos voltei a conseguir mexer-me e o cenário passou de totalmente Negro para Cinzento, ainda que Escuro!
Foi o maior Choque da minha Vida.
Passado o episódio do banho chegaram finalmente os Médicos, ao que se seguiu a historia do que se estava a passar, o que sentia, o que não sentia, e os exames Neurológicos, com Martelos Alfinetes, aperte-me esta mão, caminhe até ali e volte para cá, quantos dedos está a ver? E agora quantos são?...

Até que me pediram para me deitar de Lado, porque tinham que me dar uma Picadinha nas costas para fazer um exame, que era muito importante não me mexer.

-Não me mexer? Se ainda à pouco não conseguia faze-lo, não deve ser difícil...

Mesmo assim, a Enfermeira que estava ali, agarrou-me como se eu fosse fugir, de tal forma que não havia a mínima hipótese de movimento, foi quando percebi que o que se avizinhava não devia ser agradável!
Foi então que a Dra Paula me fez a Punção Lombar, sendo este o primeiro de todos os exames que faria durante toda a semana, Ressonância Magnética; Potenciais Evocados; Campos Visuais, fora as analises a tudo o que é possível fazer.

Talvez tenha sido esse o ponto de partida desta já longa jornada que a Dra Paula faz comigo há 12 anos, um ponto bem no Centro da minha Espinal Medula.

EM-Antes do Diagnóstico II

-Ok, não tenho Nada!! Ufa!!estava a ficar preocupado! Lá por não ver um Boi à minha frente não quer dizer alguma coisa esteja mal, certo? O Doutor disse que está tudo Bem!!

Realmente, alguns dias depois a visão melhorou, como que por Milagre! agora só tinha que acabar os comprimidos para a Infecção Urinaria e tudo voltaria ao normal, até porque aquilo de tropeçar nas cascas de Amendoim que ficam por ai espalhadas era inevitável para quem estava a ver tão mal?


As dificuldades no caminhar agravaram-se nas semanas seguintes, estava constantemente cansado só pelo simples facto de estar de pé, e era pior quando andava, tropeçava em tudo e tinha Desequilíbrio.

Procurei então ajuda no meu Médico de Família, que não acreditou em nada do que dizia e achou que eu devia ser Observado por um Psiquiatra. A minha reacção na altura foi muito Negativa e ainda hoje lhe guardo algum Rancor ao ponto de só lá ter ido depois, com o único objectivo de lhe comunicar que afinal tinha EM.
(Agora compreendo que o diagnostico de EM não é fácil, e seria muito mais Difícil à 12 anos, quando a doença era praticamente desconhecida.)

Estive na expectativa até não poder mais, quase não podia andar quando fui novamente ao Hospital de S. José onde fiquei internado.
Os dias seguintes foram Muito penosos, estive no serviço de SO durante seis ou sete dias antes de ser transferido para uma Enfermaria.
Durante os dias que estive em SO não almocei ou jantei uma só vez, pois o meu sentimento de Angustia retirou-me o apetite por completo.
O SO era na altura um espaço junto às Urgências, onde ficavam as pessoas que precisavam ficar Internadas mas não tinham vaga nas Enfermarias da Especialidade.
Era um sitio Surreal, que parecia de um qualquer filme de Guerra, pois para alguém que se encontra debilitado, estar tantos dias numa Maca, fechar por instantes os olhos e acordar minutos depois num local diferente ou simplesmente ao lado de outras pessoas desorienta qualquer um.

Muito importante foi a presença da minha Namorada, agora Esposa e mãe do meu filho, que foi incansável, sempre presente e encorajadora, foi ela que me deu a força para aguentar aqueles dias terríveis mas necessários.

EM- Antes do Diagnóstico

Doze Anos vivendo com Esclerose Múltipla, as Dúvidas antes do Diagnostico, o Medo que se seguiu depois de saber o que realmente tinha, a Revolta, e finalmente a Aceitação...


1997- Aos 24 anos de idade, tudo corria Bem e nada me assustava, tinha entrado para uma Empresa Grande e Estável (onde trabalho ainda hoje), depois da Loucura própria da Adolescência era finalmente tempo para pensar um pouco mais a sério nos objectivos de vida, Casar com a Mulher Amada e ter Filhos, acho que o normal para um jovem de 24 anos!

Passados alguns meses de estar no meu novo trabalho comecei com a impressão que estava a ouvir mal do meu Ouvido direito.
-Não era Nada, talvez Cera ou algo parecido!
Mesmo assim fui ao Médico, bastando para isso marcar para o dia seguinte porque tinha Médico nas instalações onde trabalhava, não precisando por isso faltar!
Fui á consulta e foi-me dito que estava tudo bem...nem Cera nem Nada!

-Ok! Como poderia estar alguma coisa mal se eu tinha feito Exames médicos à pouco tempo para poder trabalhar ali?

Passaram uns dias e o sintoma agravou-se, decidi então recorrer ao Hospital de S. José
Onde mais uma vez me disseram que estava tudo bem com o meu Ouvido, mas para uma segunda Opinião fui encaminhado para o Hospital da Marinha onde fui consultado e submetido a um tratamento chamado Oxigeno terapia Hiperbárica, que é o que os Mergulhadores são obrigados a fazer quando não cumprem o tempo necessário no retorno à superfície, tendo depois que fazer a Descompressão dentro de Uma Camera
Que simula o mergulho a uma profundidade X, seguido do retorno à superfície, seguindo as Regras do “jogo”.

Depois de uma Semana de Mergulho a grande profundidade, estava curado!

Passados alguns dias comecei novamente com uma impressão, desta vez no Olho Esquerdo!
Alguma coisa me deve ter entrado para o Olho, no máximo, conjuntivite! Nada que umas Gotas não resolvam!
Uns Dias passados e uns frascos de gotas terminados, nada tinha melhorado, tinha pelo contrário Piorado, o que me levou mais uma vez ao Hospital de S. José onde fui Observado por um oftalmologista que me disse que eu não tinha Absolutamente Nada no Olho, e que
Possivelmente já via Mal à muito tempo, só que não tinha Reparado...