Pai só há um...

Se durante o período do primeiro internamento foi para mim muito importante a presença dos familiares mais próximos e dos Amigos mais íntimos, igualmente importante, pela negativa, foi a ausência injustificada e injustificavel do meu Pai, que durante todo o tempo de Internamento, quando ainda não se sabia a Gravidade do que estava a acontecer,embora Sabendo que eu estava ali totalmente perdido e receoso do que me poderia acontecer, foi incapaz de me visitar ou fazer um Telefonema que fosse!

Ainda agora, passados todos estes anos e depois de pensar muito sobre o assunto não consigo encontrar motivação que leve alguém a fazer isso a um filho.

Passou...Embora continue a guardar-lhe o mínimo respeito que toda a gente deve ter para com o Pai, o nosso relacionamento passou a ser uma obrigação, e é limitado ao Acaso, como se fossemos conhecidos de curta data e sem qualquer tipo de empatia.

O meu Sogro sim, tem sido um Verdadeiro Pai, sempre pronto a ajudar ao mínimo sinal de dificuldade, aconselhar e encorajar quando isso é solicitado, mostrando-se depois orgulhoso quando um objectivo é alcançado.
O Pai que todos gostariam de ter pois é uma Referência a seguir, pela simplicidade na maneira de ser, no Amigo que é, e pela forma de encarar a vida descontraidamente, mantendo ao mesmo tempo bem Altos e devidamente Sublinhados os conceitos de Família, Amizade e Cidadania como princípios fundamentais.
Tenho grande orgulho no Avô do meu Filho!!

Os meses que se seguiram

Os meses seguintes ao primeiro ipisodeo

de Diagnóstico e tratamento continuaram a ser muito difíceis, pois embora não tenha ficado com sequelas muito evidentes, ficaram algumas que talvez só eu poderia reconhecer, somando à certeza que mais cedo ou mais tarde tudo voltaria a acontecer o receio era constante, e por mais duas ou três vezes num espaço de poucos meses voltei a ser Internado. Agora, passados alguns anos tenho a duvida se esses Surtos seriam realmente um agravamento dos sintomas, ou a parte Psicológica a trabalhar para que assim fosse. Esta é uma dúvida para a qual nunca vou ter resposta, tendo embora a consciência que o bem estar Psicológico é Fundamental para a manutenção do bem estar Físico, bastando por exemplo que qualquer preocupação que impeça que eu durma as horas que necessito, façam com que o dia seguinte seja absolutamente diferente do Normal.
Aprendi assim a não valorizar pequenas coisas (físicas) porque normalmente acabam por passar ao fim de algumas horas ou dias, embora no meu caso possam também evoluir de forma tão lenta que depois já não sei bem quando começaram e como era antes de terem começado...

Doze anos de Em fizeram de mim o homem que sou hoje. Bom, Mau
Arrogante ou compreensivo, tudo em mim vai de mais a menos sem que me aperceba disso.
A EM já não é um Defeito,é pelo contrário algo que se tornou numa caracteristica própria, moldou-me e transformou-me contra a minha vontade em quase tudo, mas em alguns pontos contou sem dúvida com o meu consentimento, para não dizer aprovação!

Costumo dizer que tudo na vida chega a um ponto em que se torna permanente, incontornável e irreversível. neste caso, se fosse descoberta a Cura para a EM, muitas coisas iriam provavelmente permanecer exactamente iguais.
Não falo evidentemente da parte Física da doença, mas sim da parte Mental, no que diz respeito a feitio, maneira de estar, habituado a que tudo corra pelo melhor...bem vistas as coisas, estou acomodado, alterar isso seria o Ideal, uma Cura Perfeita!
Assumindo a EM como parte de mim, como seria eu sem EM?

Receio

Este estado de inquietação pouco ou nada tem a ver com EM.

Tem a ver com o meu trabalho, onde neste momento se vive num ambiente de incerteza, onde todos os colegas, para além do muito trabalho que têm(tanto que é demais para que as coisas corram bem!) discutem sobre o seu futuro, ou seja, onde normalmente se fala de questões complexas que têm a ver com a função, agora fala-se em anos de descontos para a segurança social, anos de contrato, Despedimento Colectivo, subsidio de Desemprego...

Tudo isto provoca um estado de permanente pânico, independentemente de se valorizar ou não os rumores, que por enquanto não passam disso mesmo, pois ainda não há despedimentos Efectivos, apenas o “convite” por parte da Administração para que os colaboradores pensem em rescindir contrato porque as espesas têm que ser reduzidas!
Até agora, as pessoas “convidadas” são as que estão mais perto da idade da reforma, que são ao mesmo tempo as que têm os salários mais chorudos, mas também os mais experientes e cuja ausência pode dificultar o normal funcionamento da empresa.

Isto leva-nos a mais um dilema! Será o objectivo da Administração negociar com estas pessoas que devido ao nº de Anos de Serviço e ao ordenado auferido sairiam muito dispendiosas num hipotético despedimento colectivo? ou será uma aposta na reestruturação da Empresa, comprometendo o normal funcionamento da mesma?

Seja qual o desfecho, não se avizinham tempos fáceis, tanto para os que vão, como para os que ficarem, pois esses vão sem dúvida ficar em maus lençóis, devido ao acumular de tarefas, algumas das quais sem qualquer tipo de preparação, embora seja esse um mal menor para aqueles que como eu, precisam muito deste emprego.

Pessoalmente tenho uma gratidão para com esta Empresa, que dificilmente qualquer coisa de menos bom que possa acontecer nesta fase critica de toda a economia mundial, possa abalar esse sentimento.
Não posso esquecer nunca, que em 1998 quando me foi diagnosticada EM, eu tinha sido admitido à seis meses, fiz no entanto questão de não esconder de ninguém a gravidade da doença. A compreensão demonstrada permitiu-me prosseguir com trabalhos menos exigentes fisicamente e explorar assim algumas capacidades que eu próprio desconhecia e nem sequer me mostrava interessado em aprofundar.

Ao longo destes anos consegui, ao contrario do que seria de esperar, ser por várias vezes promovido, tendo chegado recentemente a um posto de algum destaque que parecia inicialmente impossível de alcançar.
Posso garantir que subi a pulso, e por isso neste momento, ser dispensado ou a Empresa ser obrigada a encerrar portas seria para mim como “morrer na Praia”.

Convivio Gang EM

Hoje 11 de Julho de 2009, pela primeira vez convivi com pessoas que tal como eu sofrem de EM.

Foi num Picnic organizado pelo gang da EM, que é um grupo de pessoas que têm em comum serem portadoras de Esclerose Múltipla, e se uniram com o Objectivo de Ajudar pessoas com a mesma patologia, dar a conhecer a Doença, ao mesmo tempo que procuram e encontram desta forma uma maneira de aliviar a pressão sofrida, na maioria dos casos durante longos anos com poucas ou nenhumas respostas.

Conheci este blog através de um dos Fundadores, a Luísa que encontrei por Acaso (ou não...) num Site Norte Americano que se chama PATIENTSLIKEME, vi que nesse Site estavam inscritos 4 Portugueses, entre os quais a Luísa, que me despertou a atenção por ser de Aveiro, sitio onde tenho amigos. A Luísa tem-me surpreendido pela positiva pois é uma pessoa naturalmente vocacionada para ajudar, e revela ser incansável em todo o trabalho que efectua com o objectivo de atingir essa finalidade.

Neste Evento, tirando as pessoas que me acompanharam (Mãe, Esposa e Filho), a Luísa era a única pessoa que conhecia (Virtualmente), pois foi também a primeira vez que nos Vimos e falámos pessoalmente, embora que durante alguns Meses tenhamos falado pela net. Foi estranho,até porque acabámos por falar pouco...
É natural que quando se tem tantas pessoas juntas, a quem tem que dar atenção, o tempo não chegue para todos, o que não quer dizer que alguém seja preterido em relação a outrem.

Foi igualmente estranho, a caminho de Leiria, o meu filho que tem agora sete anos me perguntou onde íamos, se os meus colegas de trabalho estavam lá, enfim, curiosidade natural ao que respondi: Não filho, o Ricardo não vai estar lá, não vai ser um almoço de colegas de trabalho, mas de pessoas que têm a mesma doença do Papá...
Ele aceitou a resposta sem fazer mais perguntas, o que me deixou aliviado naquele momento, mas reforçou a certeza de que um dia vou ter que lhe explicar da melhor forma possível o que se passa comigo, porque não participo nas brincadeiras dele, porque estou sempre cansado e muitas vezes sem paciência! Não vai ser fácil mas está a chegar a altura de o fazer.
Creio que agora ele já está numa idade que vai compreender, ainda que de uma maneira Superficial. Não tenho Dúvida que ele já se apercebeu que alguma coisa não está bem, embora nunca tenha feito qualquer pergunta sobre o assunto.

É o meu principal objectivo ao escrever este blog, que o meu filho possa, quando for crescido, conhecer a minha história contada por mim, da forma mais verdadeira e completa possível, com a esperança que me compreenda e perdoe por algumas coisas que poderão eventualmente suceder.

Adorei o convívio e espero repetir brevemente, pois acho muito importante, não só a troca de ideias e experiências vividas, iguais, diferentes ou parecidas, mas o simples facto de estar num ambiente descontraído sem a preocupação de estar sempre a justificar...Tudo.

Atitude inqualificável

A semana passou rápido, o tratamento Diário e o repouso fizeram com que melhorasse visivelmente de dia para dia. O pensamento de “sair dali” passou a dominar, afinal já era a terceira semana que eu estava hospitalizado e apesar das melhoras só queria Sair, o mais depressa possível!!

Sexta-feira, finalmente ia para Casa...almoçar e jantar aquela comidinha que só uma Mãe sabe fazer...e Dormir! Dormir na minha cama!

Depois de dois ou três dias alguns sintomas voltaram! Parecia que afinal o tratamento não tinha resultado assim tão bem...
Agora sei que o “Megatratamento” é assim mesmo, no final dos cinco dias estou como novo, mas passados três ou quatro entro em “ressaca” e parece que nada funcionou, seguindo-se depois uma Recuperação mais lenta mas mais Duradoura!

Mais uma vez foi duro aprender da pior maneira possível que as coisas nem sempre são como parecem quando analisadas a quente e que se podem tomar atitudes que mais tarde nos arrependemos. Atitudes que podem marcar o Futuro, Um Futuro demasiado Importante para ser decidido assim, de forma precipitada e sob a pressão da incerteza de tudo, do Bom, do Mau e do que se pode fazer para que a Vida siga o rumo previamente traçado.

Sem pensar ou pensando em tudo o que não devia, disse à minha Namorada que já não Gostava dela e que portanto tinha-mos que terminar o namoro. Que tipo futuro eu lhe poderia oferecer?

Como fui capaz de tamanha Crueldade para com a Pessoa que é a minha Paixão de à tanto Anos, e que naqueles últimos meses estava a confirmar a grande Mulher que é?